4月16日

智幸先生がパーソナリティを務めている、三角山ラジオ番組のゲストとして、
稲生会患者さんのママがご出演されました！！

ポーセラーツ（磁器に絵付けをするクラフト）の教室を開かれている
おしゃれでかわいい大元さん。

今回の番組中では、お母様ご自身についてのお話、お子さんのお話、お子さんに診断がついたときのお話などを聞かせて下さいました。
お子さんはALD（副腎白質ジストロフィー）という進行性の難病をお持ちで、今は寝たきりの状態です。
お世話や見守りや気持ちの部分、客観的にみるととてもとても大変だと思われるのですが、、
大変は大変でも、大元さんは決して暗くはなりません。
きらきらとしなやかなママを中心に、ご家族で楽しい時間を持たれています。

ママ自身が輝いている秘訣の一つは、やはりポーセラーツにあるのでしょうか。
ラジオの中でも、最初寝たきりになったお子さんの介護が大変だったこと、
助けてくれる人たちと出会って、忙しい合間の時間でポーセラーツを始めたこと、
ポーセラーツ自体が好きで好きで仕方ないこと、
教室を通していろいろな人たちに出会うこともとても楽しいこと、
そのお気持ちをきらきら輝く声でお話してくださいました。

ちなみに、同じ疾患をお持ちの方の家族会であるA-Futureとみらいつくり学校がコラボして、
5月9日（土）に稲生会にて「先天性代謝疾患の子供の未来を考える会」を開くことになりました。
ALDの方だけではなく、先天性代謝疾患をお持ちの方にかかわる方達、どなたでも歓迎です。

午後には稲生会患者のママさんたちによる体験教室（ポーセラーツ、プリザーブドフラワー、リフレクソロジー）も
開かれますので、そこだけ興味のある方でもぜひお越しください♪　イベントの案内  ←Click!

※ラジオに出演したい！方もお声かけ下さいね。